Amputation & Dysmelie

Unter Amputation wird die Abtrennung eines Körperteils verstanden und zählt daher zu den erworbenen Gliedmaßdefekten. Im Gegensatz dazu bezeichnet Dysmelie das angeborene Fehlen von Gliedmaßen oder deren Fehlbildungen. Da sich Amputationen und Dysmelien teilweise im klinischen Bild gleichen und auch alltags- wie sportpraktische Ableitungen vergleichbar sein können, werden beide Behinderungsformen in diesem Abschnitt zusammen betrachtet.

Derzeit liegen für Deutschland keine Statistiken über die Häufigkeit von Amputationen vor. Oft existieren lediglich Hochrechnungen, die jedoch regional stark schwanken. Im Vergleich zu Amputationen der oberen Gliedmaßen sind die der unteren Extremitäten wesentlich häufiger (ca. 90%). Zum überwiegenden Teil werden Amputationen bei älteren Menschen durchgeführt, deren Ursache in arteriellen Verschlüssen bzw. Mangeldurchblutung liegt. Eine Amputation infolge eines Unfalls, noch dazu bei Kindern oder Jugendlichen, ist im Vergleich zu Amputationen durch eine Erkrankung eher selten.

Es existieren zwei Arten von Amputationen: Zum einen die gelenkerhaltende Amputation und zum anderen die sogenannte Exartikulation, bei der die Abtrennung von Gliedmaßen im Gelenk erfolgt. Je rumpfnäher die Amputation ist, desto größer ist die funktionelle Beeinträchtigung, was auch maßgeblichen Einfluss auf die Klassifizierung von Schwimmerinnen und Schwimmern hat. Bei der Amputation wird stets versucht erhaltend einzugreifen, da dabei die Bewegungsmöglichkeiten der Betroffenen deutlich höher sind.

Angeborene Fehlbildungen entstehen zu ca. 90 % aufgrund genetischer Faktoren. Die verbleibenden 10 % lassen sich auf äußere Faktoren wie Medikamenteneinnahme[1] oder Virusinfektion der Mutter während der Schwangerschaft zurückführen. Im Einzelfall bleibt die ursächliche Störung aber oft unbekannt (Niethard et al., 2005). Das Ausmaß einer Dysmelie beschränkt sich nicht immer auf einzelne Gliedmaßen bzw. Gliedmaßenabschnitte und kann im Schweregrad der kosmetischen und funktionellen Beeinträchtigung sehr unterschiedlich sein. Es existieren ebenfalls kombinierte Fehlbildungen, die sich gleichzeitig über mehrere Abschnitte ausbreiten. Zudem kann eine Dysmelie beidseitig auftreten. Mit 1,4 Fällen pro 1000 Geburten treten Dysmelien eher selten auf (Schäfer et al., 2018). Eine Vielzahl an Störungsbildern und (seltenen) Syndromen geht dabei mit Dysmelien einher oder ist durch diese gekennzeichnet (vgl. Matussek et al., 2010).

Unterschieden werden transversale und longitudinale Dysmelien. Transversale Dysmelien sind Fehlbildungen, bei denen in der Transversalebene (d.h. horizontal zur Körperlängsachse) Teile der Extremitäten nicht angelegt oder abgeschnürt sind. Hier existieren wiederum drei verschiedene Ausprägungen: Perodaktylie (angeborene Fehlbildung an Fingern oder Zehen), Peromelie (Fehlen des körperfernen Anteils) sowie Amelie (völliges Fehlen einer oder mehrerer Gliedmaßen). Transversale Dysmelien treten überwiegend an den oberen Gliedmaßen auf, gleichen im klinischen Bild einer Amputation und werden daher orthopädisch mit Prothesen und/oder Alltags-Hilfen behandelt.

Longitudinale Dysmelien beschreiben Fehlbildungen entlang der Körperlängsachse. Hierzu gehört bspw. die Ektromelie (auch Meromelie, Fehlen eines Knochenpartners doppelknöchiger Extremitäten z. B. im Unterarm oder Unterschenkel) oder die Phokomelie (auch Robbenärmigkeit/-füßigkeit, Fehlen der langen Röhrenknochen in Armen und/oder Beinen) (Matussek et al., 2010). Die orthopädische Versorgung von longitudinalen Fehlbildungen gestaltet sich deutlich variantenreicher als die von transversalen Fehlbildungen. Hier kommen bevorzugt Orthoprothesen zum Einsatz, die sowohl orthetische als auch prothetische Merkmale umfassen.

Wenn Gliedmaßen aufgrund von Amputation oder Dysmelie fehlen oder funktionseingeschränkt sind, sind die verbleibenden Extremitäten sowie die Rumpffunktion in der Regel unbetroffen und intakt. Ausnahmen können schwere Dysmelien mehrerer/aller Extremitäten und Mehrfachamputationen darstellen.

Die durch die fehlenden Gliedmaßen entstehende körperliche Asymmetrie stellt die gesamte Personengruppe vor eine entscheidende Herausforderung, da hieraus muskuläre Dysbalancen und Veränderungen am passiven Bewegungsapparat entstehen können. Diese Anpassungen stellen Kompensationsmechanismen dar, sind nicht komplett vermeidbar und können weitreichende Einflüsse auf die Funktionsweise des Körpers haben. Kompensationen treten typischerweise auf der gegenüberliegenden Seite auf (vgl. Abb. 5).

Folglich sollte der gesamte Körper einschließlich der ggf. verbleibenden Glieder der betroffenen Extremität/en genutzt und eine möglichst hohe muskuloskelettale Symmetrie erreicht werden, um Balance und Stabilität des Körpers sicherzustellen (Burkett, 2011). Die Möglichkeiten zur Entwicklung der betroffenen Muskulatur können in Abhängigkeit des Grads der Amputation oder Dysmelie sehr unterschiedlich sein. Wenn eine Amputation bspw. durch ein Segment einer Extremität durchgeführt wurde (z. B. unterhalb des Knies) fehlen den verbliebenen Muskeln (hier der Schienbein- und Wadenmuskulatur) die nötigen Verbindungen durch Sehnen, um Kraft zu produzieren. Eine Kräftigung der verbliebenen Muskulatur ist dann nicht möglich und entsprechende Übungen sind ohne Nutzen. Bei einer Amputation durch ein Gelenk können wiederum die nötigen Verbindungen zumindest für Teile der verbliebenen Muskulatur erhalten sein, sodass hier eine Kräftigung möglich bleibt. Wird die Entwicklung dieser trainierbaren Anteile vernachlässigt, kann dies bspw. zu Kontrakturen in der betroffenen Muskulatur führen, welche zusätzliche Funktions- und Bewegungseinschränkungen nach sich ziehen können.

Als vorrangige Aufgabe sollte die umfassende Einbeziehung und Entwicklung der (in der Regel intakten) Rumpfmuskulatur verstanden werden. Dies gilt für Alltagshandlungen wie auch das Training an Land und im Wasser. Insbesondere im Alltag können dabei auch eigentlich zur Unterstützung eingesetzte Hilfsmittel einen gegenteiligen Effekt bewirken: Schlecht eingestellte oder falsch benutzte Prothesen und/oder unzureichende Rehamaßnahmen können bspw. Gangbild und Körperhaltung verschlechtern.

Gangbild und Körperhaltung weisen ohnehin auf Dysbalancen und damit auch mögliche Auswirkungen auf die Bewegungen im Wasser hin. Bei folgenden Beobachtungen ist erwartbar, dass sich asymmetrische Bewegungsmuster bzw. eine asymmetrische Wasserlage einstellen:

• Fußaufsatz außerhalb der Schulterlinie

• Als Konsequenz ist bspw. der Beinschlag außerhalb der Schulterlinie

• Kreuzen der Beine über die Körpermitte

• Als Konsequenz tritt bspw. Kreuzen der Beine beim Beinschlag auf

• Schwingen eines Beines außerhalb der Körpermitte

• Als Konsequenz bspw. schiefe Wasserlage und vergrößerter Frontalwiderstand

• Schultern nicht in einer Ebene bei fehlendem Unterarm, weil der Stumpf hinter dem Rücken oder mit dem anderen Arm vor dem Körper verdeckt wird

• als Konsequenz bspw. schiefe Wasserlage und vergrößerter Frontalwiderstand

Diesen und anderen Fehlhaltungen sollte im Training zu jedem Zeitpunkt entgegenarbeitet werden: Schwimmtechnische Ausführungen sollten sich so weit wie möglich an den Leitbildern orientieren und das Einschleifen von Fehlerbildern sollte vermieden werden. Auch bei leichteren Einschränkungen, bspw. dem Fehlen einer Hand oder eines Fußes, wäre es irreführend anzunehmen, dass die Ausbildung des Schwimmers ohne Anpassungen dem Lehrweg von Nichtbehinderten entspricht: Ein Mehraufwand bei der Entwicklung einer stabilen Wasserlage und Balance sollte unbedingt eingeplant werden. Betroffene Schwimmerinnen und Schwimmer können dabei möglicherweise die Erfahrung machen, dass ihre Wasserlage und/oder Schwimmtechnik den Vorgaben entspricht (d.h. bspw. strömungsgünstig ist), obwohl bzw. weil sie ihre an Land erworbenen Fehlhaltungen ins Wasser übertragen. Es sollte daher für regelmäßiges Feedback von außen (verbale Instruktionen und Korrekturen; Videofeedback) gesorgt sein.

Menschen mit Dysmelien sind häufig kompetenter bei der Nutzbarmachung der verbliebenen Funktionen als Menschen die durch Amputation ähnliche Funktionseinbußen erworben haben. Wenn Gliedmaßen von Geburt an fehlen oder funktionell eingeschränkt sind, findet jedes motorische Lernen von Beginn an unter diesen Konstellationen statt, sodass natürlicherweise zielgerichtete Anpassungen und Kompensationen verinnerlicht werden können. Eine mögliche Kompensation kann bspw. die Nutzung der Füße im Alltag als Ersatz für die Hände sein. Hinsichtlich des Bewegungsraums Wasser wird deutlich, dass auch die Auseinandersetzung im Wasser so früh wie möglich erfolgen sollte. Dies betrifft vor allem die allgemeine Anpassung zur Erlangung von Wassergefühl und Wassersicherheit analog zum gesellschaftlichen Auftrag allen Menschen die Teilhabe an Gesundheit und Freizeit durch schwimmerische Kompetenzen zu ermöglichen. Insbesondere im Wasser können Menschen mit schweren Dysmelien Körpererfahrungen sammeln und Fertigkeiten entwickeln, die an Land nicht oder nur sehr schwer umsetzbar wären. Außerdem bietet dieser Bewegungsraum eine ideale Umgebung, um gezielt mögliche Dysbalancen auszugleichen und den gesamten Körper ausdauernd zu fordern.

Für Menschen mit Amputation, deren Funktionsverluste im Verlauf des Lebens geschahen, ist die Anpassung an die neuen motorischen Voraussetzungen ungleich schwerer. Wenn z. B. im Alltag die Füße als Ersatz für die Hände benutzt werden sollen, fehlt zunächst die nötige Beweglichkeit. Zielgerichtete Anpassungen und das nötige Training hierfür sind aber möglich und dauern entsprechend länger. Dies gilt auch für den Aufenthalt im Wasser und schwimmerische Fertigkeiten, die schon vor der Amputation erlernt wurden und nun unter veränderten Bedingungen erfahren werden müssen. Durch die fehlende Körpersymmetrie und damit verbundene Veränderungen der Auftriebswirkung müssen Balance und Wasserlage erst wieder hergestellt werden. Der Weg hierzu erfolgt entsprechend den ersten Schritten der Grundausbildung bzw. des Schwimmenlernens mit besonderem Fokus auf die Entwicklung bzw. Wiedererlangung der Grundfertigkeiten, wobei dem Schweben, Gleiten und der Atmung zunächst besondere Beachtung geschenkt werden sollte.

Sportlerinnen und Sportler mit fehlenden Anteilen der unteren Extremitäten entwickeln naturgemäß einen starken Armzug. Die Entwicklung der Beinarbeit stellt besonders für diese Schwimmerinnen und Schwimmer einen wichtigen Trainingsinhalt dar. Es gilt auch hier zu nutzen, was vorhanden ist, um ein möglichst vielseitiges schwimmerisches Fertigkeitsniveau auszubilden und die beteiligte Muskulatur zu kräftigen. Dies betrifft vor allem die Rumpfmuskulatur, wenn eine Kräftigung der eingeschränkten Beine oder Stümpfe nicht erwartbar ist.

Auch bei schweren Funktionseinschränkungen der unteren Extremitäten kann die Beinarbeit einen lohnenden Beitrag zum Vortrieb beisteuern, was individuell im Trainings- und Übungsprozess festgestellt werden muss. Möglicherweise wird auch kein Vortrieb erzeugt, aber dafür eine stabilere Wasserlage erreicht und Widerstand minimiert. Es ist außerdem zu unterscheiden und abzuwägen, ob die Beinarbeit in den Gesamtbewegungen nur im Training oder auch als Wettkampfform angewendet werden soll. Wird kein Vortrieb, keine bessere Wasserlage erreicht oder sogar zusätzlicher Widerstand erzeugt, macht die Anwendung der Beinarbeit im Wettkampf keinen Sinn. Im Training bleibt ihre Anwendung aber auch dann ein wichtiger Bestandteil und kann durch den Einsatz individueller Hilfsmittel (siehe Abb. 7) unterstützt werden.

Abbildung 7

Die abgebildete Athletin nutzt sogenannte Shinfins, die eigentlich an Fuß und Schienbein platziert werden. Die vorhandenen Befestigungsbändern lassen auch eine Fixierung am Oberschenkel bzw. über dem Knie zu, sodass keine weitere Modifizierung nötig ist und die vortriebswirksame Fläche am kurzen Bein erhöht werden kann (Foto: Dave Denniston).

Wenn im Alltag Orthesen oder Prothesen unterstützend zum Einsatz kommen, muss deren Einbindung in das (Land-)Training bedacht werden. Bei vielen Ausführungen werden keine oder nur wenige Anpassungen des Übungsguts nötig sein (vgl. Abb. 8 & 9). Moderne Prothesen besitzen zudem elektronische und hydraulische Komponenten, die die Funktionen fehlender Gelenke adäquat ersetzen können, sodass das Gangbild von dem eines Menschen ohne Behinderung teils nicht zu unterscheiden ist und für die Nutzerinnen und Nutzer auch bewegungsreiche Lauf- und Spielformen möglich werden können. Das Anlegen einer Prothese kann dabei mit einigem Zeitaufwand verbunden sein, sodass ggf. in der Verbindung von Land- und Wassertraining auf sie verzichtet werden sollte. Nutzerinnen und Nutzer von Prothesen haben dann in der Regel auch alternative Hilfsmittel zur Hand (Rollstuhl, Gehhilfen oder Krücken). Allgemeine ärztliche Vorgaben für das Tragen sind dabei unbedingt vom Sportler bzw. den Eltern oder Sorgeberechtigten einzuholen und umzusetzen: Die Gewöhnung an eine neue Orthese oder Prothese kann für die Nutzerinnen und Nutzer zunächst unangenehm sein und Sportlerinnen und Sportler können dazu neigen, zu vermeiden sie zu tragen. Trainerinnen und Trainer tragen eine Mitverantwortung bei der Umsetzung orthopädischer Maßnahmen (im Trainingsbetrieb und Trainingslagern, aber auch bei gemeinsamen Freizeitaktivitäten des Vereinslebens), auch wenn der Griff zu einfach einsetzbaren Krücken für alle Beteiligten ggf. leichter wäre. Einbeinige Sportlerinnen und Sportler sind bspw. auch mit Krücken sehr mobil und können oft intensiv Fußball spielen oder vergleichbaren Aktivitäten nachgehen. Die damit verbundenen Sprünge des einzelnen Beines können aber auf Dauer zu dessen Überbeanspruchung führen und das häufige Stützen auf die Krücken beansprucht die Muskulatur von Hals- und Schultern stark, was wiederum zu Verkürzungen und Verspannungen führen kann.

Abbildung 8

Beispielhaft wird eine Sportlerin (Startklasse S10) mit Orthesen zur Unterstützung der Fußgelenke und Unterschenkel (Dysmelie oder Amputation hier nicht ursächlich) gezeigt: Die Orthesen erlauben den Stand in einer gängigen Ausgangsstellung für verschiedene Übungsformen (eigene Aufnahmen).

Abbildung 9

Der abgebildete Sportler (Startklasse S7) kann im Alltag und Training auf verschiedene Hilfsmittel zurückgreifen, die seine beidseitige Unterschenkelamputation kompensieren. Aber auch ohne jedes Hilfsmittel ist er sehr mobil und kann sich an Land vielseitig betätigen (Fotos: Michael Lapp).

Sportlerinnen und Sportler mit fehlenden Anteilen der oberen Extremitäten werden erwartungsgemäß einen starken Beinschlag entwickeln. Außerdem sind die Unterwasserphasen bei Start und Wende für sie von entscheidender Bedeutung und ideal auszunutzen.

Je nach Ausprägung der Behinderung kann aber auch die Armbewegung einen produktiven Beitrag leisten – entweder für den Vortrieb oder stabilisierend für die Wasserlage. Herausfordernd können asymmetrische Körperproportionen sein, die eine stabile Wasserlage grundsätzlich erschweren. Im Trainingsbetrieb und bei der Technikvermittlung können Paddles, Handbretter etc. hier für einen zielgerichteten Ausgleich sorgen: Auch an kleinsten Armen/Stümpfen können sie befestigt werden, in den Schwimmbewegungen für Stabilität sorgen und zusätzliche konditionelle Reize für die Ausprägung muskulärer Symmetrie liefern.

Abbildung 13

Handelsübliche Paddles können in der Regel ohne größere Veränderungen an oberen Extremitäten unterschiedlichster Ausprägung befestigt werden und einen sinnvollen Beitrag im Training leisten. Der Markt bietet verschiedenste Größen und Formen an Paddles. Häufig sind auch innerhalb einer Gruppe bzw. Vereins bereits diverse Modelle vorhanden, sodass das individuell am besten passende Produkt durch Ausprobieren gefunden werden kann (Foto: Jonas Jagdmann).

Abbildung 14

Dargestellt ist ein Sportler mit fehlendem rechten Unterarm aufgrund einer Dysmelie. Das Ellenbogengelenk ist vorhanden und dessen Beugung ist möglich. Züge mit dem gestreckten Arm sind aber effektiver für den Schwimmer, da kaum vortriebswirksame Fläche bei einer Ellenbogenvorhalte generiert wird. In der Rückansicht der Normalhaltung und bei Streckung wird eine leichte Asymmetrie aufgrund der abfallenden, rechten Schulter deutlich. In gestreckter Haltung könnte ein besserer Ausgleich erfolgen, wenn der kurze Arm noch dichter am bzw. hinter dem Kopf geführt wird (gestreckte Haltung der Vorderansicht mit besserer Ausführung) (eigene Aufnahmen).

Für Schwimmerinnen und Schwimmer, denen keinerlei Anteile der oberen Extremitäten zur Verfügung stehen, kann dies hinsichtlich der Entwicklung effektiver Schwimmbewegungen sogar hilfreich sein: Die Komplexität der Gesamtbewegungen ist so erheblich geringer, da keine Armbewegungen integriert werden müssen. Für Schwimmerinnen und Schwimmer mit sehr kurzen Armen/Stümpfen kann deren Einbindung, bspw. beim Brustschwimmen, nur mit der Minimierung von Widerständen verbunden sein, ohne dass nennenswerter Vortrieb erzeugt wird. Schwimmerinnen und Schwimmer ohne Arme können sich hingegen vollständig auf die Beinbewegung konzentrieren und so hohe Geschwindigkeiten erreichen:

Für Sportlerinnen und Sportler mit fehlenden Anteilen von oberen wie unteren Extremitäten kann die Entwicklung von produktiven Schwimmbewegungen sehr unterschiedlich sein. In der nachfolgenden Gegenüberstellung sind zur Verdeutlichung beispielhaft zwei Ausprägungen gegenübergestellt: Hier fehlen jeweils die gleichen Gliedmaßenanteile. Durch ihr unterschiedliches Auftreten ergeben sich aber gänzlich verschiedene Voraussetzungen und Vorüberlegungen für die Zielbewegungen.

Diese und die vorangegangen Überlegungen zu einfacheren Ausprägungen von Dysmelie und Amputation haben stets das Fehlen von Gliedmaßen oder deren Anteilen betrachtet. Insbesondere bei Dysmelien können die Ausprägungen aber sehr vielfältig sein, bspw. durch unterschiedlich lange Extremitäten oder Gelenke, die gänzlich fehlen oder in ihren Bewegungsrichtungen ungewöhnlich angelegt sind. Bei der Fülle möglicher Ausprägungen sind allgemeine Empfehlungen daher schwierig zu formulieren. Individuelle Lösungswege müssen daher im Training gefunden werden. Zur Anregung folgen einige Beispiele.

Abbildung 15

Die Bildreihe zeigt einen Sportler mit Dysmelien aller vier Extremitäten (Startklasse S2). In normaler Haltung sind starke Fehlstellungen in Hüfte und Schultern erkennbar, die sich aus den unterschiedlichen Arm- und Beinlängen ergeben. Die Entwicklung effizienter Schwimmbewegungen ist entsprechend komplex. Ein Ansatz für diesen Sportler ist der gezielte Einsatz der Beine bzw. dessen Kontrolle: Vortrieb, bspw. beim Kraulschwimmen, wird durch sie nur wenig erzeugt. Ein aktiver Kick lässt die Oberschenkel eher Widerstand erzeugen und bremst den Schwimmer. Eine ruhige, gestreckte Haltung der Beine mit dosierten Kicks (sehr geringe Amplitude) scheint daher zielführender, was gezieltes Training der Rumpfmuskulatur und Grundfertigkeiten nach sich zieht. Der Ausgleich von Dysbalancen im Landtraining ist mit einfachen Mitteln möglich (eigene Aufnahmen).